概要

団体の運営代表者

中島　小波（代表幹事）　

代表者プロフィール

1971年1月、東京で「肝炎の会」を設立した故中島弘道医師の妻（当事者）　

主な活動者

有坂　登（代表幹事） 藤村　隆（代表幹事）

主な活動者プロフィール

長野県の「肝炎対策協議会」の患者代表。長野県難病連事務局長を兼任している　 大阪肝臓友の会会長

団体設立経緯と目的

当協議会は1971年、故中島弘道医師を初代会長とした「肝炎の会」を前身とし、その後各県・地域に「患者会」が誕生するなかで、1986年5月、「全国肝臓病患者会連絡協議会」（全肝協）を結成した。1991年10月に肝臓病患者の全国組織として改組され、今日に至っている。現在、35都道府県76患者会（約8000人）が加盟している。結成当初から、ウイルス肝炎の患者・感染者は大半が集団予防接種や輸血・血液製剤等、患者自らが防ぎようのない原因で感染した「医原性の疾患」だという認識で、次の4つの基本要求を掲げて活動してきた

団体の種別

任意団体

設立年

1986年

支部数

76

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

約8000

会員の条件

罹患患者、罹患患者の家族、臨床医師、基礎医学の医師、看護師、コメディカル、製薬企業の関係者、マスコミ関係者

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

個人は賛助会員のみ

顧問医の人数

0

顧問医の名前と肩書

活動における顧問医の役割

所属団体自由記入

日本難病・疾病団体協議会（JPA）

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年1回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

53%

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付

上記以外の収入

毎年国会請願署名と募金活動（収入の約40%）

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関 医師（顧問医を除く）

その他団体

ウイルス肝炎研究財団

具体的な支援内容

「医療講演会」「相談会」等に、専門医がボランティアとして講師を引き受けてくれる。

会員同士の交流会の実施

定期的：1〜2回　　

相談事業の定期実施

相談件数

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年4回
【電子メール】定期的：12回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

—

臨床試験への協力

—

その他

—

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている

その他

東京の会が実施している「電話相談室」月〜金10：00〜16：00の相談から

社会への発信

署名活動やデモを行っている

その他

会報等を行政、肝臓学会等関係機関、マスコミ等に配布

医学情報の入手先

医学の専門雑誌、医学論文
インターネット（掲示板）
インターネット（病院、研究機関等の公開情報）

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

・2002〜2005年から4年間、「肝炎等克服緊急対策研究事業」「対策研究班」に班友として参加。全国各自治体、健保組合等への肝炎ウイルス検査のアンケート調査。電話相談から見えてきた肝炎対策等を班会議で報告。 ・2005年8月に出された「C型肝炎対策等に関する専門家会議」の報告書を受けて2006年6月に「全国C型肝炎診療懇談会」に患者代表として参加。現在も継続中。3回出席（2006年中）

会議の種類

検討会、研究会

主催者

厚生労働省

参加の立場

常任の委員、その他

医療政策への参加の
意思と理由

自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

要請があれば積極的に参加すべき

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

日肝協の活動や日本肝臓学会の熱心な働きかけによって、2002年度（平成14年）から国の『C型肝炎等緊急総合対策』がスタートした。（5か年） €国民に対する普及啓発と相談指導の充実  肝炎ウイルス検査の実施 ¡治療方法等の研究開発および診療体制の整備 ¤予防、感染経路の遮断 ¡はかなり進展したが、高額な医療費負担から治療を断念する患者も多く、国に医療費負担の助成を要望している。

今後取り組んでいきたいこと

総合的な肝炎対策を推進するために、都道府県に「肝炎対策協議会」が平成19年度中に設置される。すでに10都道府県で患者会の代表が参加している。かかりつけ医と専門医療機関との連携・協力体制を整備して、患者が身近で適切な医療が受けられるよう働きかける。新たに設置される「肝炎研究センター」（千葉県・市川市）の整備や機能について患者の立場から提案をする。

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

日肝協と各県患者会は本部、支部の関係ではなく、共通する患者・家族の要求実現を目指す『連絡協議会』としての性格と役割を担っている。会長は置かず、3名の代表幹事制を敷いている。毎年開催される「代表者会議」（総会）で年度の重点目標を決定して活動している。国会請願、中央省庁、各県自治体へ働きかけている。活動内容はメール、ブログ、会報等で紹介している。

マスコミの取材を受けた
経験

1992年から臨時の電話相談として「肝炎110番」を年1回、主要都市を中心に医師などの協力を得て開設してきた。そのつど、マスコミの取材があった。1993年、NHKの「クローズアップ現代」の取材　東京へのインターフェロン治療難民（東京は単独事業で医療費助成）2000年から血液製剤による感染（C型）でマスコミの取材が増え、肝炎対策が大きな社会問題になった。