概要

団体の運営代表者

杉本　紀子（代表兼事務局長）

代表者プロフィール

—

主な活動者

竹内　公一（副代表）

主な活動者プロフィール

—

団体設立経緯と目的

1973年5月、日本の医学に望みを託して、アメリカから胆道閉鎖症のテレサちゃん（8か月）が両親デコラ夫妻と来日しました。この報道をきっかけとして日本国内にもこの難しい病気の子どもを抱え、孤立無援で闘っている家族がいることがわかりました。 そこで私たちはすべての胆道閉鎖症の子どもの命と健康、その患者家族の生活を守り、お互いに励まし合う場として、患者家族を中心に、多くの人々の協力、医療従事関係者の支援をえて同年5月に会をスタートしました。 会員一人ひとりの持てる力を出し合い交流を深めながら医療制度の改善、社会

団体の種別

任意団体

設立年

1973年

支部数

46

活動範囲

全国

会員種別

正会員、賛助会員

その他会員種別

会員数

1265

会員の条件

条件なし（会の趣旨・活動に賛同すれば誰でも）

地域・年齢・医療機関・その他
の限定

顧問医の人数

1

顧問医の名前と肩書

駿河　敬次郎（葛南病院院長・順天堂大学名誉教授）

活動における顧問医の役割

駿河先生は名誉顧問的存在で、実際の顧問的な役割を担っていただいているのは、日本胆道閉鎖症学会の先生がたです。

所属団体自由記入

なし

会則有無

運営・活動内容

理事会の開催

年12回

活動理念の明文化

あり

会員に対する会計報告

年1回

会費収入の割合

60%

その他の収入

一般の人からの寄付、企業からの寄付、出版等による収入、補助金、助成金

上記以外の収入

会員以外で活動を特に
支援してくれる個人・団体

医療機関 医師（顧問医を除く） 地方議員 国会議員

その他団体

具体的な支援内容

医療機関・医師は、病気の現状や治療方法、研究の情報提供や講演会。 地方議員、国会議員は陳情などのバックアップなど。

会員同士の交流会の実施

不定期：1〜2回

相談事業の定期実施

相談件数

年100回

会員へのニュースレターの
発行

【紙】定期的：年4回

会員以外からの問合せの対応

電話、電子メール、FAX

その他の対応

社会への働きかけ

調査研究事業の実施

20歳以上の患者の生活実態調査 （胆道閉鎖症は20歳まで小児慢性特定疾患研究事業で医療費の助成を受けているが、20歳から医療費自己負担となるため、成人後の生活実態・医療費の負担額・就労・結婚等の調査を行った）

臨床試験への協力

—

その他

—

患者の実態やニーズを
把握するための活動

患者からの相談に応じている
患者を対象とした集まりを開催している
医師、看護師等と情報交換を行っている
患者の実態やニーズを把握する調査研究を行っている

その他

社会への発信

インターネットのホームページを出している
パンフレット等を独自に作成している 書籍等を出版している
署名活動やデモを行っている

その他

医学情報の入手先

会員の罹患患者
不定期な学会への参加
医学の専門雑誌、医学論文

その他

患者代表としての参加経験

学会への参加

所属学会

なし

過去に学会で
展示や発表を行った経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加経験

なし

診療ガイドライン作成の場
への参加の意思と理由

自らアピールして積極的に参加すべき

医療政策への参加

医療政策への参加経験

小児慢性特定疾患研究事業の法制化のため、厚労省母子保健課との検討会に参加した。

会議の種類

その他

主催者

厚生労働省

参加の立場

その他

医療政策への参加の
意思と理由

自らアピールして積極的に参加すべき

医療機関への参加

医療機関の運営への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医療機関への参加の
意思と理由

—

医育機関への参加

医育機関の教育への
参加経験

なし

種別

参加の立場

医育機関への参加の
意思と理由

—

その他

現在特に力を入れて
取り組んでいること

20歳以上の医療費の助成が得られるよう、特定疾患研究事業の対象疾病の認定に向け、行政に働きかけるなどの活動をしている。

今後取り組んでいきたいこと

胆道閉鎖症が身体障害者手帳の受給対象に認定されるように活動していくこと。（肝臓移植者も対象になっていません）

団体の概要、活動内容が
わかるリーフレット、
メルマガ等の有無と入手方法

当会に直接ご連絡くださればお送りできます。

マスコミの取材を受けた
経験

最近は山陽新聞の特集で取材、過去には脳死移植、それに伴う患児の海外移植などについて取材を受ける。